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| foto ilustrativa de uma criança com a doença |
Essa imagem é ilustrativa de uma criança com EPIDERMÓLISE BOLHOSA. A foto abaixo é da Dona Sellem Costa, proprietária e uma lanche localizado no Bairro da Praia. ele foi até o programa Terminal Comunitário do Apresentador Raimundo Accioly, na RadCom Nova Era FM, pedir ajuda para sua sobrinha recém nascida em Rio Branco e diagnosticada com uma doença rara, EPIDERMÓLISE BOLHOSA.
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| Dona Sellem Costa pede ajuda |
Os pais da garota precisam viajar com ela para a cidade de Taubaté onde ha um centro especializado no tratamento da doença e não dispõem de recursos para o custeio das despesas.
o contato para ajuda é 999614746
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| Quem quiser ajudar pode depositar qualquer quantia numas das contas acima |
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Nesta segunda-feira (19), a família da coreógrafa Deborah Colker enfrentou transtornos para embarcar em um voo porque seu neto tem a doença. A aeronave só decolou depois que um médico da Infraero atestou que a doença não era contagiosa.
“A epidermólise bolhosa não é uma doença infectocontagiosa. Os pacientes podem viver uma vida livre e feliz e frequentar ambientes públicos normalmente. É profundamente lamentável que isso tenha acontecido”, diz Valéria.
PreconceitoFormas da doença
Segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a doença pode se apresentar em várias formas.
A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.
“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa Zilda. Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as lesões e os quadros costumam ficar menos severos.
Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas. “As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a dermatologista Régia Patriota.
Régia inaugurou, em março, uma exposição de fotografias de crianças com doenças de pele. O objetivo da médica foi justamente chamar a atenção para o preconceito contra pessoas com doenças de pele.
A dermatologista Valéria Petri sugere que, para evitar constrangimentos como os enfrentados pela família de Deborah Colker, os pacientes levem consigo uma declaração médica de que a doença não traz absolutamente nenhum risco de contágio. “O mesmo problema acontece com pacientes de psoríase e vitiligo, que também não são doenças contagiosas, mas passam por situações parecidas." (g1-Bem Estar)